Tu non sei la tua malattia

Uno dei concetti più difficili da accettare, per chiunque abbia una patologia, è quello di non identificarsi completamente con essa. Questo vale per qualsiasi condizione, ma è particolarmente rilevante nelle malattie croniche e in quelle visibili, come le malattie dermatologiche.

Nella pratica medica, spesso si cade in questa trappola senza rendersene conto: nei reparti ospedalieri si sente dire “il pancreas del letto 2”, “la colicisti del 24”. Si identifica il paziente con la sua patologia. Questo modo di vedere le cose ha un senso pratico, ma riduce la persona alla sua malattia. È un bias che si è alimentato con l’iper-specializzazione della medicina: focalizzarsi su un organo o su un problema fa perdere la visione d’insieme.

L’impatto della malattia sulla quotidianità

Se hai una malattia cronica, è normale che questa entri nella tua routine e la condizioni. Ci sono terapie che vanno fatte a orari precisi, farmaci che richiedono digiuni, trattamenti da applicare ogni giorno. Prendiamo il caso dell’ipotiroidismo: chi assume il Levotirox sa che deve prenderlo a digiuno e aspettare almeno mezz’ora prima di mangiare o bere. È una piccola cosa, ma cambia il modo in cui inizi la giornata.

Per alcune condizioni dermatologiche è ancora più evidente: se devi applicare creme, evitare determinati prodotti, seguire trattamenti lunghi, è ovvio che questo diventi parte della tua quotidianità. Se poi la malattia è visibile, diventa anche un tema sociale: se hai l’acne sul viso, la rosacea sul naso o la vitiligine sulle mani, la prima cosa che le persone vedono di te è la tua pelle. È difficile non pensarci.

Ma questo non significa che tu sia solo quello. La malattia è una parte della tua esperienza, non la totalità della tua identità.

Il linguaggio: sei una persona, non una diagnosi

Il modo in cui parliamo della malattia influenza il modo in cui la percepiamo. Noi medici, ad esempio, tendiamo a dire “gli psoriasici”, “i diabetici”, “i celiaci”, ma in realtà sarebbe più corretto dire “persone con psoriasi”, “persone con diabete”, “persone con celiachia”. Perché? Perché la malattia non è tutto.

Questo vale anche nel modo in cui parliamo di noi stessi e degli altri. Se un bambino fa qualcosa di sbagliato, dire “sei cattivo” è diverso dal dire “hai fatto una cosa sbagliata”. Lo stesso vale per la malattia: non sei la tua patologia, ma sei una persona che la sta affrontando.

Quando la malattia diventa un’identità

Ci sono momenti in cui la malattia può diventare un rifugio, un modo per sentirsi visti. Ad esempio, un bambino che riceve attenzioni solo quando è malato può sviluppare inconsciamente il bisogno di ammalarsi per sentirsi amato. Questo meccanismo può accadere anche negli adulti: alcune persone ricevono attenzione, affetto o riconoscimento solo attraverso la loro condizione medica.

Pensiamo agli attivisti delle associazioni di pazienti: molte di queste persone, una volta trovata una cura o una soluzione, possono sentirsi smarrite perché la loro identità era legata alla lotta contro quella malattia. Oppure ai caregiver, che costruiscono il loro senso di esistenza intorno alla cura di qualcun altro. Se la persona che assistono guarisce, cosa resta di loro?

Trovare un equilibrio: oltre la malattia

È fondamentale riuscire a trovare un equilibrio. Se una malattia richiede cure costanti, possiamo provare a integrarle nella nostra vita in modo che non siano solo un peso, ma magari un momento di cura di sé.

• Se devi applicare una crema ogni sera, può diventare un piccolo rituale rilassante.
• Se devi fare fisioterapia, puoi farlo mentre guardi la tua serie preferita.
• Se un bambino deve mettere una pomata, può diventare il momento della storia della buonanotte.

Questo non significa negare la fatica e la sofferenza della malattia, ma cercare di inserire anche momenti positivi nella gestione quotidiana.

Conclusione: tu sei molto più della tua condizione

Ogni persona è un insieme di esperienze, relazioni, passioni, interessi e desideri. La malattia può essere una parte della tua vita, ma non deve definirti. Imparare a vedersi nella propria complessità è il primo passo per vivere meglio con qualsiasi condizione, cronica o meno.

Perché alla fine, sì, avere una malattia è una parte della vita, ma tu sei molto di più.

Se vuoi, parliamone, puoi scrivermi e se, come me, sei affascinato/a da questi aspetti della convivenza con la tua pelle e vuoi approfondirli, in particolare se la tua pelle al momento non sta “funzionando” al meglio delle sue possibilità, ti aspetto nelle prossime puntate di CUTE.