Il tempo terapeutico e la fretta del bisogno

Non basta dire “ci vuole tempo”

Ci sono frasi, anche in medicina, che diciamo perché sono vere ma, proprio perché vengono ripetute tante volte, rischiano di perdere efficacia e senso. 

Una di queste frasi è sicuramente la classica “Ci vuole tempo”. È una frase corretta, quasi inevitabile, soprattutto in dermatologia, ambito in cui molte condizioni non cambiano da un giorno all’altro e la terapia, prima di mostrare un risultato visibile, deve attraversare processi biologici complessi. 

Ma per chi ascolta, chi riceve le cure, questa espressione può diventare una frase molto difficile da sostenere.

Infatti, per alcunə pazienti il problema non è tanto sapere che una terapia durerà settimane, mesi o anni; il disagio risiede nel vivere quelle settimane, quei mesi o quegli anni mentre la pelle resta lì, visibile, presente, esposta allo sguardo proprio e a quello altrui. La difficoltà tangibile è svegliarsi ogni mattina e chiedersi se qualcosa sia migliorato, se il rossore sia diminuito o se l’acne stia finalmente regredendo, se il prurito sia davvero cambiato o se siamo noi a volerlo credere. 

Se riguarda la pelle, l’attesa non è mai neutra, perché il corpo è esposto, si riflette nello specchio e nel modo in cui ci sentiamo quando incontriamo altre persone.

Per questo dire “ci vuole tempo” non basta, è necessario spiegare con chiarezza a quale tempo stiamo facendo riferimento. Per prima cosa, è importante far luce sulla distinzione tra il tempo necessario al corpo e il tempo vissuto dalla persona perché per la medica/il medico, due o tre mesi possono essere un intervallo minimo e scontato di valutazione, mentre per il paziente può diventare invece un intervallo lungo, e incerto. Spesso la cura fallisce spesso proprio quando non si fa chiarezza su questo punto; magari la terapia è sbagliata, ma il tempo della terapia non è stato tradotto adeguatamente nel tempo della vita.

La pelle lavora in superficie

Una delle difficoltà più grandi, nelle terapie dermatologiche, è che la/ilpaziente giudica ciò che vede, mentre molte trasformazioni inizialmente non sono visibili. La pelle che appare in superficie è il risultato di processi che si stanno svolgendo sotto, dentro o prima; l’infiammazione deve ridursi, la barriera cutanea deve ritrovare stabilità, il ciclo cellulare deve riorganizzarsi. Quando aspettiamo un cambiamento cutaneo, spesso aspettiamo qualcosa che è già cominciato biologicamente, ma che non è ancora non vediamo.

Questo intervallo di tempo è difficile da tollerare perché siamo abituatə ad avere o pretendere un riscontro immediato. Ma la pelle non restituisce dati istantanei perché procede per cicli, adattamenti, fasi di apparente immobilità e momenti in cui il cambiamento diventa finalmente visibile.

Si pensi ai capelli; la caduta dei capelli è una delle esperienze in cui lo scarto tra tempo biologico e tempo soggettivo diventa quasi insopportabile. Il ciclo del capello comprende fasi di crescita, transizione e riposo; il capello che cade oggi può raccontare qualcosa che è iniziato settimane o mesi prima, quasi mai qualcosa che sta accadendo adesso. In alcune situazioni, per esempio, la caduta può manifestarsi due o tre mesi dopo un evento stressante, una malattia, un cambiamento importante, un parto, un intervento o un’altra sollecitazione dell’organismo. La persona vive il problema nel presente, ma il corpo sta mostrando adesso la traccia di un evento passato. Tutto ciò rende l’attesa molto confusa, perché la/il paziente vorrebbe intervenire sul momento in cui vede la caduta, mentre la medica/il medico deve ragionare anche sul tempo invisibile che l’ha preceduta.

Alcuni trattamenti richiedono mesi prima di poter essere valutati con serietà, e questo non dipende da una mancanza di impegno del paziente o da una vaghezza del medico, ma dalla struttura stessa del processo biologico. Il corpo, in certi casi, richiede un tempo lungo perché sta seguendo uno schema che non coincide con la nostra urgenza.

La pelle visibile e il tempo invisibile

La pelle ha una caratteristica che la rende diversa da molti altri organi, si trova in superficie, quindi, talvolta abbiamo l’illusione di poterla interpretare facilmente, quasi in diretta. Se è rossa, pensiamo che stia peggiorando; se brucia, temiamo che qualcosa non vada; se una lesione resta, ci sembra che nulla stia cambiando. In realtà, la superficie è importante, ma non racconta sempre tutto.

Esiste uno sguardo che cura e uno sguardo che consuma: lo sguardo che cura osserva con continuità, ma non con ossessione; lo sguardo che consuma, invece, cerca una risposta ogni volta che incontra lo specchio. Si inizia a guardare troppo spesso, con aspettative pressanti, e si trasforma la pelle in un esame quotidiano. A quel punto non si vede più meglio, si vede solo il peggio e ogni possibile variazione perde proporzione.

Nei percorsi dermatologici tutto ciò accade molto spesso. Una persona inizia una terapia e comincia a osservare la pelle come non l’aveva mai osservata prima. Ogni dettaglio entra nel campo dell’attenzione e quella che prima era una giornata qualunque diventa “il giorno in cui la pelle sembra più ruvida” e una variazione normale diventa “forse sto peggiorando”. Il tempo della cura, così, si riempie di micro-interpretazioni, e queste micro-interpretazioni possono diventare estenuanti.

Per questo, parte della cura dovrebbe riguardare anche il modo in cui osserviamo la realtà, aiutando la/il paziente a non trasformare ogni osservazione in una conclusione. Per esempio, consigliare di fare una fotografia con la stessa luce, alla stessa distanza, una volta alla settimana o secondo le indicazioni concordate, può essere più utile di dieci controlli al giorno fatti senza criteri. La continuità non coincide con il controllo continuo, anzi, è proprio il controllo continuo a rendere più difficile la continuità terapeutica.

L’attesa come esperienza clinica

Nella pratica medica si parla molto di diagnosi, prescrizione, follow-up, efficacia, ecc ma si parla meno dell’attesa; la si concepisce semplicemente come lo spazio vuoto tra una visita e l’altra. In realtà, l’attesa è un’esperienza clinica vera perché può diventare il luogo in cui la/il paziente decide, giorno dopo giorno, se continuare a fidarsi della terapia e l’occasione in cui mettere alla prova le spiegazioni ricevute.

Nell’intervallo di tempo in cui una persona aspetta un risultato inizia ad interpretare, cioè, inizia a dare significato ai segnali del corpo, alle parole del medico, al confronto con esperienze precedenti, a ciò che legge online o che vede negli altri. E se l’attesa non è stata preparata, può diventare impegnativa e ricca di dubbi. L’attesa mal spiegata produce spesso comportamenti che sembrano irrazionali a chi osserva dall’esterno. Per esempio, la/il paziente sospende, cambia, accumula prodotti, cerca seconde opinioni molto precoci, alterna speranza e sfiducia, prova a forzare il processo. Questi comportamenti, in realtà, sono tentativi di ridurre l’incertezza attraverso i quali la persona cerca un modo per non restare ferma dentro un tempo che sente troppo lungo.

Ecco perché il follow-up non dovrebbe essere pensato soltanto come il momento in cui la medica/il medico controlla il risultato. Il follow-up è anche una struttura temporale perché può spiegare alla persona che non deve decidere ogni giorno da sola se la terapia sta funzionando; c’è un tempo concordato tra medicə e paziente in cui si può valutare insieme.

La medicina deve spiegare anche il ritmo

Ogni terapia ha un contenuto e un ritmo; il contenuto è ciò che viene prescritto come un farmaco, una crema, una procedura, un controllo. Il ritmo è il modo in cui quelle prescrizioni devono essere attraversate nel tempo. Quante settimane prima di aspettarsi un cambiamento? Quali effetti iniziali possono comparire? Quando è troppo presto per giudicare? Quando invece un segnale va riferito? 

Spesso la medica/il medico è più bravə a spiegare il contenuto che il ritmo; si dice cosa fare, ma non sempre si spiega con attenzione come sarà il tempo di quel fare. Per la/il paziente, però, il ritmo è determinante e spesso una terapia può essere accettabile se la persona sa che le prime settimane saranno di assestamento, invece, può diventare insopportabile se quella stessa fase viene vissuta come un peggioramento inatteso. 

Tutto ciò è ancora più vero nelle condizioni croniche o recidivanti perché quando una malattia tende a tornare, il tempo della cura non è soltanto il tempo del miglioramento, ma anche quello del mantenimento. Talvolta alcune persone accettano con più facilità una terapia anche complessa quando stanno male, ma fanno fatica a continuare quando stanno meglio. È comprensibile perché quando il sintomo si attenua, il desiderio di tornare liberə dalla cura diventa forte. Ma in molte patologie il mantenimento è ciò che permette di non ripartire ogni volta da capo.

Anche qui serve un linguaggio diverso, che non si limiti a dire “si deve continuare”; bisogna spiegare bene perché continuare quando si sta meglio significa proteggere il risultato raggiunto e non essere ancora malatə come prima.  Così come è importante distinguere il tempo dell’emergenza dal tempo della stabilizzazione. Se la/il paziente non comprende questa differenza, ogni terapia prolungata rischia di sembrare esagerata, troppo complessa, quasi punitiva.

La fretta non è sempre nemica della cura

Nello scenario che stiamo analizzando, sicuramente la fretta è una componente che spesso emerge e si fa sentire. Di solito, la consideriamo una cattiva consigliera ma nel tempo ho capito che la fretta non va sempre trattata come nemica. Spesso contiene informazioni importanti, ci rileva che quella persona desidera stare meglio, che il sintomo pesa, che la diagnosi forse non è ancora stata interiorizzata, che l’attesa è faticosa, che il tempo promesso dalla medica/dal medico non coincide con il tempo sopportabile per la/il paziente. In alcuni casi la fretta segnala anche che la terapia è stata spiegata adeguatamente  e che magari non è chiaro cosa guardare o quando aspettarsi un cambiamento.

Spesso succede che quando la fretta viene rimproverata, la/il paziente può provare vergogna; magari smetterà di fare domande, ma quasi sicuramente non smetterà di essere inquietə. Se invece la fretta viene accolta e compresa, può diventare materiale di lavoro. Ci si può iniziare a chiedere: che cosa rende questo tempo così difficile? Che cosa ti aspetti di vedere? Che cosa temi se non cambia tutto subito? Che cosa significherebbe per te aspettare ancora? Che cosa possiamo osservare insieme per capire se siamo sulla strada giusta?

Queste domande aiutano la medicina, la rendono più precisa, non sono assolutamente un fattore di rallentamento. Bisogna ricordare che una terapia è sì una scelta farmacologica; ma è anche, e soprattutto, un patto temporale. In questo patto la medica/il medico conosce il tempo biologico del processo e la/il paziente sente e conosce il peso soggettivo dell’attesa; se queste due conoscenze non si incontrano, la cura resta parziale e limitata. Si rischia di cadere da una parte nel paternalismo e dall’altra nell’impulsività; l’alleanza terapeutica nasce quando il tempo medico e il tempo vissuto riescono ad integrarsi e a trovare un loro equilibrio.

Guardare oltre il risultato

Spesso nei percorsi dermatologici la/il paziente vorrebbe sapere se guarirà e se tornerà come prima. Sono domande comprensibili, ma spesso il percorso non offre subito una risposta così precisa; offre segnali più piccoli, che bisogna imparare a riconoscere.

In alcune condizioni, per esempio, il problema non scompare, ma compaiono meno nuove lesioni, questo è già un segnale. In altre situazioni si osserva una riduzione dell’intensità del prurito, una maggiore tolleranza della pelle, un’irritazione meno frequente, una fase di stabilità dopo mesi di oscillazioni. Sono tutti segnali clinicamente importanti, certo, poco spettacolari, ma importanti.

Se la/il paziente non è statə adeguatamente informatə, potrebbe non vedere, né valorizzare questi segnali. Senza consapevolezza continuerebbe a pensare che non è cambiato niente perché il cambiamento che si aspettava era di tutt’altro tipo. Qui la medicina deve fare un lavoro quasi pedagogico, nel senso più bello del termine, cioè deve insegnare a vedere, a riconoscere e apprezzare i segnali che appartengono al tempo iniziale della cura, quelli tipici di una fase più avanzata e, ancora, quali indicano stabilità e quali invece richiedono una rivalutazione. Così, la lentezza può smettere di essere percepita come un fallimento.

Il tempo della cura è tempo di fiducia

La fiducia, in medicina, viene spesso vissuta come fiducia nel medico o nella terapia, ma forse c’è un livello di fiducia più complesso, la fiducia nel processo. Si tratta della capacità di restare dentro un percorso senza pretendere che ogni giorno produca una conferma visibile, ma anche senza vivere passivamente qualcosa che non si comprende o non si condivide. Questa fiducia ovviamente non nasce dal nulla, non si può chiedere al paziente un atto di fede, bisogna costruirla attraverso spiegazioni chiare, obiettivi realistici, tempi concordati, possibilità sempre aperta di fare domande e parole non giudicanti.

Quando una persona sa che cosa sta aspettando, allora inizia ad aspettare diversamente perché è consapevole del fatto che alcuni cambiamenti richiedono tempo e questo tempo può comunque restare faticoso, ma diventare un po’ meno minaccioso. 

Perché la cura matura è quella in cui il bubbio della/del paziente viene accolto trova una possibilità prima di diventare abbandono.

Una nuova educazione al tempo

Alla fine, forse, il punto è che la cura non ci chiede di rinunciare alla fretta in sé; quel desiderio è umano, legittimo, a volte anche doloroso. Possiamo però iniziare a fornire un’educazione al tempo più completa e gentile, che ci permetta di non lasciare che l’urgenza diventi l’unico modo di leggere il corpo. 

Il corpo ha tempi che non sempre coincidono con il nostro bisogno di rassicurazione, e proprio per questo la medicina deve imparare a tradurre quei tempi, non solo ad imporli.

Quando entriamo in questo tipo di scambio e comunicazione, il tempo della cura cambia consistenza, resta difficile, certo, ma diventa meno cieco e distante; inizia a essere comprensibile e sostenibile, umano.