Ci sono momenti in cui la malattia sembra arrivare come una privazione sostanziale; ti toglie qualcosa che avevi dato per scontato: un movimento, un’abitudine, una possibilità, un progetto. La prima reazione, spesso, è pensare che quella cosa, quella possibilità, sia semplicemente persa, per sempre.
Eppure, a volte, la malattia non toglie davvero ciò che desideriamo: cambia il modo in cui possiamo starci dentro, sposta la prospettiva. Non nel senso romantico o consolatorio del termine, ma in modo concreto, spesso scomodo, talvolta brutale.
Ricordo un concerto a cui tenevo moltissimo, programmato da mesi. Arrivai a Milano in carrozzina, non perché non potessi più camminare “in assoluto”, ma perché in quel momento non potevo farlo. Avrei potuto rinunciare, sarebbe stato comprensibile, persino giustificabile. Invece no.
Entrai così: un buttafuori mi prese in spalla e mi portò al mio posto. Alla fine del concerto fece la stessa cosa, al contrario, riportandomi alla carrozzina rimasta giù. Per due giorni mi mossi per la città da seduta; vidi Milano da più in basso. Mi accorsi dell’assenza di pedane, dei numerosi ostacoli invisibili, delle difficoltà che prima non notavo. E dentro di me pensavo: io mi rialzerò, altre persone no.
Quell’esperienza non fu edificante nel senso retorico del termine, fu spiazzante. Mi costrinse a guardare il mondo da un’angolazione che non avevo mai abitato. La malattia, in quel caso, non mi aveva tolto il concerto, aveva cambiato radicalmente il modo di arrivarci, di viverlo, di attraversarlo.
Questo è uno dei punti centrali quando si parla di malattia e prospettiva: non tutto ciò che cambia è una perdita totale. A volte è una trasformazione del “come”, non del “sé”.
Il limite come lente, non come condanna
Siamo abituatə a pensare la salute come una linea continua: o sei sanə e quindi liberə, o sei malatə e quindi limitatə. Ma questa dicotomia è povera, imprecisa, e spesso violenta nei confronti di chi vive condizioni croniche o visibili.
La malattia introduce un limite, questo è innegabile. Ma il limite non coincide automaticamente con l’impossibilità; talvolta, coincide con una necessità di riorganizzazione. E questa riorganizzazione, che lo si voglia o no, modifica lo sguardo.
Cambia il modo in cui guardi gli spazi, il tempo, le relazioni, il corpo e anche il modo in cui vedi gli altri esseri umani.
In dermatologia questo è particolarmente evidente, perché la malattia si vede. E quando qualcosa si vede, non resta mai solo tuo, entra nello sguardo delle altre persone, nei loro giudizi, nelle loro paure, nelle loro proiezioni.
Una madre con la psoriasi che evita il mare per la vergogna, una figlia che cresce interiorizzando quell’evitamento come normalità. Poi, magari, quella figlia sviluppa a sua volta una malattia cutanea. E improvvisamente rilegge tutta la storia: “mia madre non andava al mare non perché fosse giusto, ma perché si vergognava”. E quella consapevolezza può diventare una scelta diversa, un’osservazione da un’altra angolatura.
La malattia, in questo senso, può aprire uno spazio di comprensione intergenerazionale. Non perché “serve”, ma perché accade.
Malattia visibile, identità e rischio di riduzione
C’è però un rischio opposto, altrettanto insidioso: fare della malattia un’identità totale. Santificarla, estetizzarla, trasformarla in marchio.
Penso alle narrazioni mediatiche che trasformano alcune condizioni in “forza”, “unicità”, “brand”. La modella con la vitiligine, la persona che diventa famosa per la malattia. È una rappresentazione potente, ma ambigua. Perché cosa succede se domani quella malattia non c’è più? O se ce n’è un’altra, meno “narrabile”?
La malattia può renderti visibile, ma non dovrebbe diventare l’unica ragione per cui sei vistə. Il cambio di prospettiva non è sostituire una gabbia con un’altra: prima la vergogna, poi l’eroizzazione.
Il punto non è dire che la malattia ti rende speciale; il punto è riconoscere che sei una persona intera anche quando sei malata, e che la malattia è una delle tante lenti attraverso cui puoi leggere te stessə, non l’unica.
Mille modi di fare la stessa cosa
Tornando a quel concerto: la cosa più importante che ho imparato non è stata “posso farcela lo stesso”. È stata: non esiste un solo modo giusto di fare le cose.
La malattia tende a farci pensare in termini binari: o così o niente. O come prima o non vale. Ma spesso esistono molte più possibilità intermedie di quante ne riusciamo ad immaginare.
Non è sempre possibile mantenerle tutte e non è sempre facile vederle. Ma il lavoro, clinico, umano, esistenziale, sta proprio lì: spostare lo sguardo dal “non posso più” al “in che altro modo posso”, senza l’obbligo di ottimismo e senza la retorica della resilienza.
A volte, questo spostamento non porta a una soluzione ma solo a una maggiore comprensione degli altri esseri umani, di sé e dei propri limiti reali, non immaginati.
E anche questo è già molto.
Non una lezione, ma una possibilità
La malattia non arriva per insegnare qualcosa, non ha uno scopo, non “serve”. Ma può, a volte, aprire un varco, un cambio di prospettiva che non chiede di arrivare da qualche parte, di migliorare, di diventare altro.
Chiede solo di guardare da un punto diverso.
E in quel punto, magari, scoprire cose di sé che prima non avevano spazio, come desideri, paure, confini, bisogni. O semplicemente una maggiore capacità di riconoscere la vulnerabilità altrui.
La malattia non è una forza e non è una virtù; ovviamente, neanche una colpa. È una condizione che, nel bene e nel male, ridisegna la mappa della nostra esistenza.
Sta a noi, con tempo, aiuto e rispetto, imparare a leggerla senza farci schiacciare da essa. E senza pretendere che diventi qualcosa di più di quello che è.


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