Malattia e sacrificio: una cultura che imprigiona

La malata/Il malato che “deve soffrire”;  la/il paziente che “deve sacrificarsi”; la pillola che “deve essere amara”.

Sono idee che raramente vengono pronunciate in modo esplicito, ma che esistono in modo sotterraneo nella cultura sanitaria (e non solo). 

Questa è un’idea antica, resistente, quasi indistruttibile: se hai un problema medico, una malattia, allora è normale che tu debba patire. E se non patisci abbastanza, o se osi dire che quel patire è troppo, allora rischi di essere vistə come superficiale, viziatə, irrazionale, “poco motivatə”, “poco seriə”.

È una narrazione potente perché si traveste da realismo: “la vita è dura”, “nessuno ti regala niente”, “la cura richiede disciplina”. Diciamo che parte è vero perché, in effetti, la malattia può imporre fatiche, alcune rinunce sono inevitabili e talvolta le terapie sono realmente scomode, dolorose, lunghe, piene di effetti collaterali. 

Il punto, però, non è negare la fatica, il punto è smontare l’idea che la fatica sia di per sé una virtù e che il dolore sia sempre un pedaggio moralmente dovuto. La differenza è sottile ma radicale.

Quando il sacrificio diventa un criterio di “bravura”

Nella cultura del sacrificio la/il paziente ideale non è solo quellə che segue la terapia ma quellə che la segue “senza lamentarsi”, che non chiede troppo, non fa domande scomode, non “pretende” alternative. Insomma, la/il paziente perfettə è colei/colui che non mette in discussione lo schema e mai lo rifiuta.

E se rifiuta, è come se tradisse una regola non scritta: “Se sei malatə, devi accettare qualunque cosa pur di guarire”.

È qui che la cura rischia di trasformarsi da una strada da costruire insieme a un esame di merito. E quindi:

• se non segui bene la terapia, sei negligente;
  
• se non riesci a sostenere un farmaco scomodo, sei debole;
  
• se vuoi preservare una parte della tua vita (vacanze, sport, socialità), sei superficiale;
  
• se chiedi di ridurre dolore o disagio, “non capisci la gravità”;
  
• se non “lotti”, “non sei una guerriera/un guerriero”.
  

Questa logica è crudele soprattutto perché si infila dentro le persone. La/il paziente finisce per giudicare se stessə con la stessa lente. Non dice: “ho difficoltà a fare questa terapia”, ma pensa “sono sbagliatə”. Non afferma “questa routine è incompatibile con la mia vita”, ma “non valgo”. E così la sofferenza non è più solo la malattia, è la colpa.

Paziente martire e Paziente colpevole: due facce della stessa medaglia

Ci sono persone che interiorizzano la cultura del sacrificio diventando martiri: sopportano tutto, minimizzano, non chiedono analgesia, non nominano gli effetti collaterali, non ammettono la fatica. Cioè, si sentono “brave” quando resistono.

E poi ci sono persone che, non riuscendo a reggere quell’ideale, scivolano nell’altro polo, quello della colpa, vergogna, evitamento. Cioè, sono persone che non vanno ai controlli, non rispondono, non dicono la verità. E, di solito, temono il giudizio della medica/del medico  come si teme il giudizio della maestra. Qui la medicina assomiglia a una scuola punitiva, più che a un’alleanza.

Questo schema è un’eredità culturale che si ritrova ovunque: nel lavoro (“se non ti costa, non vale”), nello sport (“no pain no gain”), nella formazione (“se non soffri, non impari”), perfino nell’idea di “meritare” riposo o piacere. La malattia diventa l’ennesimo luogo in cui dimostrare di essere degni.

Ma la domanda vera è: degni di cosa? E per chi?

La gerarchia del dolore è una trappola

Un altro effetto collaterale di questa cultura è la gerarchia del dolore: la convinzione che alcuni dolori “valgano” e altri no. Se hai qualcosa di mortale, allora “ok, capisco”, se hai qualcosa di non mortale, allora “dai, sopporta”.

Pensiamo a prurito cronico, disturbi del sonno, vergogna sociale, infiammazioni visibili, fastidi quotidiani che ti consumano… In tutti questi casi, spesso ci si sente dire (anche senza parole): “non stai mica morendo”.

Eppure, la qualità della vita non è un optional morale e non è una questione discutibile; ogni essere umano ha il diritto di essere validato perché il corpo non ragiona per categorie morali ma per esperienza vissuta.

Si tratta di una dimensione centrale della salute. Infatti, ci sono condizioni che devastano le giornate, la socialità, la sessualità, il lavoro, l’immagine di sé e non sono “meno serie” solo perché non portano alla morte.

E poi c’è un punto bioetico ancora più profondo: le persone non attribuiscono lo stesso valore alle stesse cose. Per qualcunə il mare è fondamentale, per altrə lo sport è identità, per altrə ancora una settimana di vacanza è l’unica cosa che lo tiene in piedi dopo un anno difficile. E per qualcunə “sopportare” ha un costo psicologico enorme.

Chi decide quale rinuncia è “accettabile”? Chi ha l’autorità di dire che quella cosa “non conta”?

Quando la terapia entra nella vita reale

La dermatologia è un laboratorio prezioso perché molte terapie dermatologiche non sono “una pillola e via” ma sono rituali quotidiani, tempi lunghi, consistenze scomode, odori, vestiti macchiati, capelli unti, pelle appiccicosa.

Di solito, possono palesarsi due aspetti:

1. l’aderenza alla terapia diventa difficile, non per mancanza di volontà ma per difficoltà reali;
   
2. la cultura del sacrificio spinge a non dire la verità su quelle difficoltà.

Eppure proprio lì, in quelle difficoltà concrete può nascere la cura buona; non quella eroica ma quella possibile.

Se una lozione pizzica, se unge, se puzza, se richiede un’ora e mezzo la sera quando hai due figli e un lavoro, se ti impedisce di vestirti, se ti costringe a lavarti i capelli ogni mattina quando già fai fatica ad alzarti, la difficoltà non è “capriccio”, è un dato clinico.

Perché il farmaco che non viene usato, anche se perfetto sulla carta, è un farmaco che non cura.

Tu sei malatə, ma la malattia non è sacra

Sacralizzare la malattia significa farle occupare tutto lo spazio: tutto deve piegarsi, tutto deve essere sacrificato. Così, ogni desiderio diventa secondario e ogni scelta che non coincide con “massimizzare la salute” diventa sospetta.

Intendere la salute come valore assoluto è una posizione morale molto forte; è una forma di vitalismo che privilegia l’idea che il bene coincida sempre e comunque con il prolungamento della vita, la rimozione del sintomo, l’ottimizzazione del corpo. Si tratta di una corrente filosofica diventata prassi, spesso in maniera silenziosa.

Ma come tutte le posizioni morali, non è l’unica possibile.

Ci sono persone che preferiscono meno anni di vita ma più benessere nella quotidianità; ci sono persone che accettano un rischio pur di mantenere una propria identità;  individui che scelgono stabilità invece di miglioramento, soprattutto in certi periodi dell’anno o della vita.

Ci sono persone che, in quel momento, mettono al primo posto la possibilità di stare al sole, fare sport, viaggiare, sentirsi “normali”.

Questo non significa “non curarsi”, ma significa curarsi senza trasformare la cura in un tribunale.

La guida non è un giudice

In un’alleanza terapeutica matura, il ruolo della medica/ del medico non è moralizzare, né imporre ma offrire scenari.

Il messaggio non è univoco e non è “fai questo perché è giusto”.

Gli aspetti sono molteplici:

• se fai A, le probabilità sono queste; 
• se fai B, le probabilità cambiano in questo modo; 
• se non fai nulla, è plausibile questo scenario; 
• ecco i rischi, ecco i benefici, ecco le incognite; 
• dimmi cosa conta per te, e vediamo come stare dentro a ciò che conta.

Questo è consenso informato vero, questa è autonomia del paziente, questo è rispetto.

Malattia visibile e teatro della sofferenza

C’è un’altra componente da considerare, cioè l’immagine stereotipata della malata/del malato: scavatə, senza capelli, consumatə.

Ma oggi moltissime persone vivono malattie croniche o gravi senza “apparire malate”. E questo produce due effetti opposti: da una parte, le altre persone minimizzano (“non sembri mica malata”); dall’altra, la/il paziente si sente obbligatə a “dimostrare” la propria sofferenza per essere credutə, aiutatə, legittimatə.

In alcuni casi la sofferenza diventa un linguaggio, cioè un modo per ottenere attenzione, amore, cura. E questo non è perverso, è molto umano; è ciò che succede quando l’attenzione arriva solo se dimostriamo sofferenza. 

Ma anche questo aspetto è figlio della cultura che lega dignità e dolore: se non soffri abbastanza, non meriti ascolto, se non ti sacrifichi, non meriti aiuto.

Verso una medicina adulta

Secondo la mia esperienza, l’obiettivo è portare la medicina fuori dalla logica della penitenza e inserirla dentro una logica di negoziazione adulta e matura.

Negoziare non significa fare ciò che si vuole e, quindi, la medica/ il medico diventa inutile. Negoziare significa trovare una nuova via via generativa e soddisfacente, è l’incontro concreto tra evidenza scientifica e vissuto soggettivo, rischi statistici e priorità personali, efficacia teorica e fattibilità concreta, cura e qualità della vita.

È qui che si rompe davvero il mito della “medicina amara”, perché la medicina non deve essere amara, deve essere onesta. Deve essere chiara e proporzionata, ma soprattutto, possibile. E deve saper rispettare il fatto che, anche quando sei malatə, la tua vita non smette di essere tua.

Perché una persona non è un protocollo, una/un paziente non è una/un martire e la sofferenza non è mai un dovere morale.