Non tutte le malattie dermatologiche spariscono, a volte ritornano. A volte compaiono in vari momenti della nostra vita, talvolta come presenze costanti, compagne di vita o ospiti inattesi che turbano l’esistenza con la loro imprevedibilità.
Le malattie non sono sempre solo acute, anzi, soprattutto quelle che riguardano la pelle, possono diventare croniche (ossia durano più di sei mesi) oppure recidivanti (ossia compaiono, poi scompaiono, poi compaiono di nuovo – accidenti a loro!).
Sono entrambe esperienze umane molto complesse, simili per certi versi ma portatrici anche di differenze significative
In entrambi i casi, però, è molto importante l’atteggiamento con cui si affrontano queste condizioni e, soprattutto, riuscire a costruire un’alleanza terapeutica speciale con la medica/il medico, aspetti per me fondamentali e che costantemente approfondisco nel mio Blog e nella mia Newsletter.
LA MALATTIA CRONICA COME PARTE DELLA VITA
La malattia cronica, con la sua persistenza e regolarità, diventa una sorta di compagna di vita. In questi termini, la situazione sembra terribile e inaffrontabile. Come si fa a vivere serenamente con la certezza di dover affrontare sempre i disagi di una malattia? Come si può parlare di benessere quando si è costretti a sopportare un ospite non voluto e invadente?
Ciò che ho osservato nella mia esperienza professionale è che, per chi convive con una condizione a lungo termine, il rapporto con la malattia può evolvere nel tempo se ci si lavora con la medica/il medico.
Inizialmente, questa relazione forzata può essere fonte di negazione e frustrazione, ma gradualmente può trasformarsi in un elemento importante di consapevolezza e crescita umana. Accettare la malattia come parte integrante della propria esistenza, per esempio, spesso porta a un rinnovato senso di scopo e a una riconsiderazione delle priorità personali.
Questa accettazione non equivale a una resa, ma ad un adattamento consapevole e maturato grazie all’alleanza con la medica/il medico: è il riconoscimento che la vita con la malattia può essere ancora ricca di senso, sebbene sia diversa da come l’avevamo immaginata.
Tale processo coinvolge la paziente/il paziente su più dimensioni esistenziali ed umane. Ci vuole impegno, apertura, disponibilità a considerare l’esperienza umana nella sua totalità, con tutte le sue sfumature di dolore e bellezza.
L’IMPATTO DELLE RECIDIVE
A differenza della costante presenza di una malattia cronica, la recidiva di una condizione dermatologica può essere vissuta dalla/dal paziente come una sorta di tradimento.
I momenti in cui la malattia riemerge dopo periodi di quiescenza sono molto duri e complessi e possono portare con sé un senso di impotenza devastante.
Infatti, la recidiva sfida il nostro naturale bisogno di controllo e sicurezza, sollevando domande difficili e dubbi profondi sulle nostre effettive capacità di gestire e influenzare la nostra salute: è colpa mia? Dovevo/potevo fare di più? La cura era sbagliata? Non sono statə abbastanza attentə?
Sono domande dure, penetranti e alle quali spesso si risponde sull’onda delle forti emozioni che stiamo vivendo. Ci sei sente solə, diversə e tremendamente sfortunati.
La sensazione è di essere alla mercé di forze che non possiamo governare o prevedere e questo può portare all’isolamento e alla vergogna, soprattutto quando la società spesso valuta le persone in base alla perfezione della salute e alla capacità di funzionare senza impedimenti.
Così, il ritorno della malattia e l’imprevedibilità in cui è inserita possono far percepire la propria condizione come una sconfitta personale ed esistenziale.
LA NECESSITÁ DI UN SUPPORTO PERSONALIZZATO
In queste fasi, il sostegno di una rete di supporto valida diventa indispensabile: familiari, amici e professionistə della salute che sappiano entrare in contatto con la nostra condizione e ci aiutino a ritrovare equilibrio, compassione e gentilezza verso noi stessə.
Infatti, un supporto empatico e comprensivo può attutire l’impatto emotivo delle recidive, aiutando le/i pazienti a ricordarsi che il valore di una persona non è determinato dalla sua condizione medica.
Da dermatologa, dedico molto tempo e spazio all’aspetto emotivo che queste condizioni cliniche portano con sé. Dove non c’è una cura definitiva, ci deve essere il supporto presente e personalizzato per far fronte alle difficoltà umane che necessariamente la/il paziente incontreranno.
Per me, la/il paziente deve raggiungere consapevolezza e solidità affinché possa continuare a vivere una vita che abbia una qualità adeguata ai suoi standard e bisogni.
La malattia non può e non deve distruggere la persona e la sua esistenza; con il dialogo aperto e un percorso ben costruito si può spesso arrivare ad una profondità di elaborazione e accettazione compatibile con la costruzione di un nuovo concetto di benessere.
La persona può ridefinirsi e trovare un rinnovato senso alla propria vita; può essere guidata nel riconoscere e nel valorizzare la propria umanità oltre la malattia, a vedere oltre la condizione fisica.
Maya Angelou afferma: “Potresti non controllare tutti gli eventi che ti capitano, ma puoi decidere di non essere ridotto da essi.” Credo che queste parole riassumano in modo efficace il punto di partenza in cui la/il paziente si può trovare nella malattia dermatologica recidiva e l’obiettivo concreto dell’alleanza con la medica/il medico.
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